egy kislány nagy műtéte

Ez a blog egy műtétről szól, amire nagyon régóta várok. Azoknak szeretném leírni a tapasztalataimat, akik hasonló helyzetben vannak.Viszont ez főleg azoknak szól, akik nincsenek hasonló helyzetben. (Ők vannak többségben) Legfőképp családomnak és a barátaimnak.

Beszélgetés Áronnal, aki nem lát: 
Én: - Na mi van veled? 
Áron: - Tegnap voltam korizni, tökre elfáradtam és holnap megyek focizni és veled mi van? 
Én: ...
Én: - Kicsit náthás vagyok, ezért nem mentem jógára... 

Ennyit az akadályokról...:D

 

A műtétem előtt pár héttel megszólalt órán a telefonom. Valami sugallat hatására felvettem és kirohantam a tanteremből. Egy nő nagyon gyorsan hadart a telefonba Brüsszelről és a magyar mozgássérültek képviseletéről az európai parlamentben... Hogy mi? HOL? ÉN? Teljesen zavarodottan rávágtam, hogy persze, szívesen megyek. Azóta már túl is vagyok a brüsszeli úton. 

Három magyar integrált sérültnek kellett képviselnie Magyarországot az Európai parlamentben. A három fiatal személyében Áron, Zsófi és én mentünk ki Belgiumba. 
Áron nem lát. Zsófinak cp-s, mint én. Én meg a deviánsokat képviseltem...Na jó nem. :) 
A részvétel feltétele volt , hogy tudjunk angolul és készítsünk egy plakátot az integrációról. A plakátokat kiállították a parlamentben és a mi plakátunk különösen kitűnt a többi közül. Ez főleg Áronnak köszönhető, mert ő adta az ötletet a látás sérültek számára is érzékelhető plakáthoz. A plakát hatalmas sikert aratott! 


A magyar plakát az integrációról

Az Europen Agency for Development in Special Needs Education rendezésében jött létre. Az út célja az volt, hogy a fiatal integrált sérültek kifejezhessék véleményüket az integráció javításával kapcsolatban.
November 2-án három napra utaztunk ki teljesen ingyenesen. Munkacsoportokban kellett dolgoznunk, ahol majdnem minden ország három sérült képviselője részt vett. Hihetetlen élmény volt ennyi értelmes, nyílt kisebb-nagyobb fogyatékossággal rendelkező fiatalt látni. Az értelmi fogyatékosokon át, a mozgássérültekig minden fajta sérült együtt gondolkodott, majd közösen adtuk elő a javaslatainkat az európai parlamentben. Nagyon örültem, hogy részt vehettem ebben, mert úgy éreztem valóban komolyan vettek minket. A parlamentben kiváló volt a szinkron tolmácsolás és mindenki bátran kifejezhette a véleményét. Mindenki nagyon felkészült volt. A Down-kóros tinik jobban viselkedtek, mint mi. :) 
Sok emberrel összebarátkoztunk, Áron különösen nagy népszerűségnek örvendett a csinos lányok körében. Nem beszélve Zsófiról, akit a városban egy afrikai bevándorló fiú banda ünnepelt. 

Volt egy pillanat, amire biztosan emlékezni fogok. A parlamenti felszólalások ideje a végéhez közeledett. Egy kötetlen beszélgetés kezdődött, ahol már a saját megjegyzéseinket mondhattuk el. A terem tömve volt, sok kéz emelkedett a magasba, amikor az elnök az utolsó szó jogán még valakit fel akart szólítani. Most vagy soha alapon feltettem a kezem, de egy másik fiú már meg is szólalt lengyelül. Késő, gondoltam.
Egy pillanat, szólt az elnök: - Még megszeretném hallgatni Sara-t is. Tudta a nevem. Bemutatkoztunk az elején, de nem valószínű, hogy a százötven emberből, pont az én nevemet jegyezte meg. Vagy talán mégis. Magyarul beszélhettem. Elmondtam, hogy sokat beszéltünk ezalatt a pár óra alatt arról mit jelent a befogadó oktatás a sérülteknek. Viszont arról kevés szó esett, hogy mennyi pluszt jelent ez az egészséges társadalomnak. Az integráció fejlesztése nem csak a fogyatékosok érdeke, hanem az egész társadalomé. Már csak a tapsra emlékszem.

Áron beszámolóját itt olvashatjátok:

 

 

Túl vagyok rajra! Amikor ráébredtem, hogy közeledik a szalagavató, úgy éreztem egy rémálmom válik valósággá... Lelki szemeimmel láttam, ahogy egy strasszokkal beborított, hatalmas és persze nehéz ruhában felnyalom az egyik sportcsarnok padlóját. Valami ismeret fiú  (aki hatalmas pénzösszeg ellenében a partneremmé avanzsálódik az estére) az esésem láttán zavartan leoson a színpadról.
De nem ez történt. A ruhák felpróbálása valóban a pokol egyik bugyrának bizonyult, de végül találtam egy szép ruhát. A táncpartnerem sem egy színész volt, hanem egy gyerekkori barátom. Szerencsére a srác megelégedett órabérrel is...:) A táncot sikerült megtanulnom és botlás nélkül bemutatnom. Ez nagyrészt a partnerem érdeme, mert pár centire megemelt a földtől, így elkerültük a zakózás lehetőségét. Köszi neki a türelmet. Minden táncpróbán elviselte, hogy tizedszere is megkérdeztem, hogy melyik lépés következik. Nem hittem volna, hogy én VALAHA nagy nagy nyilvánosság előtt táncolni fogok. Ráadásul minden tudatmódsítószer hathatós segítsége nélkül. :)
A szüleim annyira ledöbbentek mozgássérültként bevállaltam a keringőt, hogy nem lett használható videofelvétel rólam. :) Ez csak azért rossz, mert nincs bizonyítékom rá, hogy a szoknyám mérete megegyezett egy Afrikai vályogkunyhóval, amiben több generáció él együtt. :)

Mostanában kaptam egy pár levelet a bloggal kapcsolatban. Sokan írják meg az élettörténetüket különböző stílusban és terjedelemben. Az eddigi leveleknek van egy közös vonása. Olyan fogyatékosságokról írnak, amik meg sem közelítik az én sérültségem mértékét. Elgondoltató, hogy a legnagyobb probléma mindenkinél azonos. Találni egy társat, aki elfogadja az embert a hiányosságaival együtt. (Ugye, nem is különböznek annyira az emberek?) Egy egészséges ember könnyen azt hihetné, hogy ezeknek a súlyosan beteg embereknek teljesen más jellegű szorongásaik vannak... Tévedés azt hinni, hogy az ő életükben máshol lenne a hangsúly. Sőt! Sokan egyszerűen "csak"  barátokra vágynak. Kellemetlenül érzem magam, mert sokszor úgy érzem nekem a "legeslegeslegeslegnehezebb". Sok olyan dolog adatott meg nekem, amire mások csak vágyakoznak. Miközben ezt írom idegesítően pittyeg a telefonom. A barátnőm kérdezi ráérek-e egy kávéra vasárnap.
Persze, hogy ráérek.

Végre úgy érzem tudok írni. Eddig pörögtek az események és a túlélési stratégiám része volt, hogy nem gondolom túl a történteket. A műtét után voltak céljaim, amiket igyekeztem elérni. Kényszerítenem kellett magam, hogy ne engedjem beférkőzni az agyamba a kétségbeesést. Éreztem, hogy nem engedhetem meg magamnak, hogy hosszan sajnáltassam magam. Persze sokszor éreztem úgy, hogy valami nagyobb erő ellen küzdök. Nem láttam a folyamat végét és a kudarcok mélyebb nyomot hagytak bennem, mint a sikerek. Nehéz volt elengedni a saját dühöm. Jelenleg a legkeményebb feladat az állapotom elfogadása. Azzal együtt, hogy a folyamatos fejlesztés miatt a határaimmal állandóan szembesülnöm kell. A kettő együtt más-más gondolkodásmódot kíván, amire be kell állítanom az agyam.

A régebben kevesebbet tornáztam és igyekeztem eltávolítani magamtól a betegségem. Kizártam a gondataimból, hogy sérült vagyok. Ez segített, hogy nyugodtabb és pozitívabb legyek. Viszont a mozgásomat ezért elhanyagoltam. Úgy gondoltam (mivel az állapotom stagnált) a legjobb, ha nem túl gyakran foglalkozom vele. Visszagondolva talán helyesebb lett volna, ha a sikertelenség ellenére is próbálkozom. Ezzel együtt 16 éves önmagamat is megértem. Kamaszként így könnyebb volt. Most viszont már más a helyzet. A tornát továbbra is rendszeresen csinálom és egyre erősebb vagyok.

Végre itthon. Sok minden kavarog a fejemben. Túl vagyok egy jól sikerült műtéten és hosszú repüléseken. Rengeteg terápiás foglalkozáson vettem részt. Sikerek és kudarcok váltogatták egymást. Hálás vagyok a szüleimnek és a rokonaimnak, akik hittek abban, hogy nem kergetem az őrületbe magam és véghez viszem, amit akarok. Véghez vittem, amire vágytam. Újra járok és szebben, mint a műtét előtt. Ez rengeteg szervezést és energiát igényelt mindenkitől.
Köszönöm mindenkinek, aki tudta, hogy csak azért is megcsinálom.
Fura újra visszacsöppeni a mindennapokban. Mindenhol egészséges emberek, újra én vagyok a különös. Valami sosem változik, ugye...A barátaimnak meg főleg különös, mert már nem nehezedem rájuk, ha megfogják a kezem. Annyira jó látni az arcukat, amikor meglátnak. Az egyik barátom, már azon is meglepődött, hogy mennyire másképp tartom magam. Nekem most kezdődött a nyaram, de a mindennapos edzés továbbra sem marad el. Nehéz lesz a következő 3 hónapom. A meleg, bulik és a vakáció ellenére sem feladni. Most komolyan úgy ismertek engem? :)
Köszönöm mindenkinek aki olvasott és továbbra se hagyjátok abba! Nem sokára lesznek videók is, hogy kielégítsem a határtalan exhibicionizmusom. :)

A cipővásárlás másoknak élvezet...nekem rémálom. Sosem találok cipőt a 35-ös lábaimra. Ne röhögjetek, pici lány, kis lábakkal. A gond az, hogy ebben a méretben általában csak gyerekcipőt gyártanak és 19 évesen nem szeretem már annyira Micimackót, hogy a lábamon hordjam. Nem rég voltunk vásárolni anyukámmal. Bementünk egy cipőboltba, ahol meg tök öreges cipők voltak. Anyukám próbált meggyőzni, hogy nem olyan rémesen nagyis a cipő, amit éppen felpróbáltatott velem. Mellettünk egy idős nő egy cipőt nézegetett a barátnőjével. Hangosan megjegyezte, hogy ez a szandál tökéletes lesz templomba.
Mondanom sem kell, hogy anyukám ezzel elvesztette a csatát.

Itt a szálláson van egy tornaterem, ahol több szobabicikli áll egymás mellett. Esténként ezen szoktam tekerni, ha már nagyon unom a lépcsőzést. Általában egy 20 perc után már a halálomon vagyok. Egyedül szoktam itt lenni, de tegnap este egy 70 körüli néni is csatlakozott hozzám. Már tekerhettem egy negyed órája, amikor felült a mellettem lévő bicajra. Energikusan tekerni kezdett, pont akkor amikor én már készültem abbahagyni. Magasabb fokozatra kapcsolt és rám mosolgott. Meggondolva magam elhatároztam, hogy addig nem hagyom abba a tekerést, míg  az idős asszony is nyomja a pedált. Nehogy már Ő tovább bírja,mint én! Erőlködésnek nyoma sem volt az arcán. Reméltem, hogy előbb feladja, de sajnos jó sokáig bírta. Aztán jó hosszú idő után végre leszállt a bicikliről. Még a rúzsa sem kenődött el, de legalább én nyertem!

Pár nap múlva végre haza megyek! Ez a 6 hét nagyon rövid időnek tűnik, mert annyi minden történt velem. Nagyon fura érzés, hogy az egész amerikai utazás, amire olyan sokat készültem, most véget ér. Egyrészt nagyon örülök, hogy minden rendben ment, másrészt kicsit nyomasztó, az ezt követő 3 hónapra gondolni. Még nem volt időm rendesen átgondolni ezt a változást, ami velem történt. Nehéz volt feldolgozni, ha minden igyekezetem ellenére sem sikerült valami. Megpróbáltam kevésbé végletesen gondolkodni. Ez nem mindig sikerült. :) Érdekes volt, hogy mennyit megtudtam a betegségemről. Sok mindent, amiről azt hittem az én gyengeségemből ered. Ezekről általában kiderüt, hogy jóval összetetebb, mint hittem és nem az akaratommal volt gond. Meg kellett tanulnom reális eredményeket elvárni a testemtől. A műtét előtt nem nagyon sportoltam. Nem igazán ismertem a fizikai képességeimet, ezért többet vártam el magamtól, mint amit teljesíteni tudtam. Remélem több sikerélményem lesz, ha megtapasztalom a testem valós határait. A műtét előtt a lábaimnak 40 kilót kellett elbírnia kevés izommal, teljesen asszimetrikus tartásban, bedölt bokákkal, izommerevséggel együtt. Ennek ellenére is eljutottam A-ból B-be, a testem, így is 100%-osan dolgozott. Szóval annyit leszögezhetek, hogy a testemhez való viszonyom megváltozott. Kemény volt az elmúlt időszak, alig várom, hogy otthon legyek már.

Megan, aki 10 évesen csinálta végig ezt az egészet, abban a teremben edz, ahol én. Végig nagyon édesen mosolyog a videó alatt, érdemes megnézni! :)

http://www.youtube.com/watch?v=wA7TKfI2WeM

 

 

Mostanában sokat nézem az embereket. Hogyan csinálják ezt a járás dolgot? Elméletben olyan logikus és egyszerű, hogy hogyan kell szépen, egymás után rakni a lábaimat. Sima ügynek tűnik, míg ülök. Sokszor azt hiszem, ha elég alaposan megfigyelem, akkor nekem is menni fog. Kicsit hülyének is néznek az emberek, hogy miért bámulom őket...:) Gyakorlati megvalósítás már nehézkesebb.
Úgy érzem, mintha valami súlyos lenne a lábaimra csatolva. Valószinűleg nehezen bírom el még a saját súlyom. Fogyni kéne? :) Az is fontos, hogy ne hízam el, mert az megváltoztatná a járásom. Hiába szűnt meg bizonyos fokig az izom összehúzás, mert ez önmagában nem jelent hatalmas mértékű javulást. Miért nem áll helyre minden, ha megszünt a rossz üzenet az izmaimnak? Sajnos a válasz tök logikus. 19 évig az izmaim nem tudtak bizonyos helyeken megerősödni, vagy megnyúlni a merevség miatt. Az izmaim tehát nincsenek még teljesen a szép járásra kondicionálva. Bemerevedtek a régi mozdulatok is, ezért olyan, mintha majdnem teljesen a nulláról kezdeném el a járás tanulást. Szerencse, hogy ezen "könnyen" lehet segíteni. Bizonyos helyeken nyújtanom kell, máshol meg erősítenem. Ezért a napot egy fincsi lábnyújtással kezdem. Cerébe nem kell éjszakánként a szörnyeteg lábnyújtó csizmát hordanom. Megéri! Ha hazaérek tuti máglyára vetem azt a borzalmat. Kaptam egy spéci eszközt, amivel magamnak nyújthatom a hátsó lábizmaim. Egy élmény, de komolyan! Ha ez meg van, akkor erősítenem kell. Van két bokára rakható fél kilós súly és ezekkel kell csinálnom 3-4 fajta gyakorlatot. Minden reggel ez nem annyira mókás, de legalább picit erősebben és lazábban kezdem a napot. 

Örömmel jelentem, hogy pár nappal ezelőtt könnyes búcsút vettem a világ legrosszabb tolószékétől. Negyed órába telett kinyítni és összecsukni, ráadásul állandón megakadtak a kerekei... Lehet, hogy ez is közrejátszott abban, hogy egyre kevesebbet használtam. Az emberek mindig nagyon meglepődtek, amikor megelégeltem a gurulást és hirtelen felálltam belőle. Már egy hete nem voltam hajlandó beleülni, csak a biztonság kedvéért vittük magunkkal. A napokban már szinte megsajnáltam szegényt, mert egész nap egyedül állt a szoba közepén.
A terápiás foglalkozások egyre keményebbek, de szerencsére az én állóképességem is egyre jobb. A kezdeti ijedt, merev lépkedést felváltotta a lendületesebb járás. Nagyon megéri tornázni, mert a sok erősítő gyakorlatnak hála, minden nap egyre magabiztosan sétálok. Még mindig koncentrálnom kell minden lépésemre, de ez kevesebb energiát emészt fel, mint egy hete. Rengetegen megjegyezték a kórházban, hogy egyre szebb a mozgásom, aminek nagyon örülök. Anyukák dícsérnek meg, hogy napról-napra egyre folyamatosabb a járásom:). A lábaim is megerősödtek és életemben először van már egy kis vádlim is. A bal térdem még egy kissé befelé fordul, de dolgozom rajta! :)
Kihasználtuk, hogy már nem kell a kerekesszék és elmentünk két múzeumba is. Saint Louis egy közepesméretű város, de ennek ellenére van egy pár különleges festmény a modern képzőművészeti múzeumukban. Ami igazán lenyűgözött, az a Pulitzer Múzeum. A benne lévő gyűjteményt a Pulitzer házaspár adományozta a városnak. A múzeumot a modern térkezelés teszi igazán érdekessé. Egészen merész a kialakítása, de ennek ellenére időtlennek tűnik az épület. Egy letisztult, hatalmas belmagasságú épület, ahol a műalkotásokhoz igazitották a tereket. Ezzel egészen különlegessé válnak a festmények és szobrok. A Tadao Ando (japán építész) által tervezett múzeum a kiállított tárgyakkal együtt és attól függetlenül válik művészeti alkotássá. Nagyon jó volt, hogy többé-kevésbé pihenés nélkül tudtam végig sétálni a kiállításokon.  

A pár nappal ezelőtti terápián elég sok gyerek volt a teremben. Itt mindig nagy a nyűzsgés. Terapeuták próbálják rávenni a kicsiket, hogy mozogjanak. Ez nem könnyű feladat. A szolid hétéves hisztijétől kezdve, az ordító babasíráson át, sok féle ellenállási technika létezik a foglalkozás szabotálására. A gyógytornászokat viszont nehéz letörni, mert az adott fogyatékosságtól függően mindenkin igyekeznek segíteni. Nincs olyan, hogy "óh anyuka, neki már mindegy!". Ez a mostani alkalom is ezt bizonyítja. Járnom kellett a futógépen. Igyekeztem összpontosítani, de a hátam mögül furcsa, artikulálatlan hangokat hallottam. Két tolókocsis, nagyon súlyosan fogyatékos kamasz ült egymással szemben. Mindkettőjük előtt egy-egy monitor világított. A szüleik mögöttük álltak és próbálták meggyőzni őket, hogy beszélgetést egymással. Én háttal álltam nekik, ezért még meg is jegyeztem magamban, hogy mégis, hogyan beszélgessenek?...Egy idő után hátrafordultam, mert annyira abszurdnak hangzott a szülők kérése, hogy beszélgessenek egymással. A lány nagy nehezen a monitorra helyezte az ujját, lassan pöttyögni kezdett rajta. 15 perc múlva a fiút kérlelték, hogy válaszoljon. Mire? - gondoltam magamban - Hiszen a lány csak érthetetlen hangokat tud kiadni. A fiú rettenetesen lassan, többször megérintette a képernyőjét. Végre rájöttem! A monitorjaik össze voltak kötve és így tudtak kommunikálni egymással. Ebből világossá vált, hogy mindketten értelmesek, csak nem tudják kifejezni magukat. Megtudtam, hogy a fiú elhívta a lányt, hogy menjenek együtt valahová. A lánynak újabb negyed órájába telt, hogy megkérdezze, hogy a fiú hová szeretne menni. A mamája hangosan felolvasta, amit a fiú hadonászva bepöttyögött: "Menjünk és robbantsunk fel egy nyalóka gyárat!" 

Tegnap anyukám durván megrántotta a derekát, ezért nem tudott lehajolni. Hála a csinos sebhelynek a hátamon én sem vagyok képes még hajolgatni. Tehát mindketten csökkentett módban voltunk. Erre mi történik? Naná, hogy leejtettem a fürdőszobában egy szivacsot. Anyukámmal egymásra néztünk és magunkban megállapítottuk, hogy az a szivacs ott fog maradni a fürdőszoba padlóján. Valószinűleg örökre.

Az utóbbi pár napban folyamatosan terápiára jártam és önállóan is sokat tornáztam. Az SDR műtét utáni torna és sport meghatározó és kihagyhatatlan. Tehát a következő fél évem a sűrű gyógytornázásról fog szólni. Miért, ti tudtok jobb programot 35 fokban? :) A rendszeres tornára pedig tényleg szükségem van, mert reggelente szinte összerogyok nélküle. A napot egy 80 éves néni testében és evvel arányos erejével szoktam indítani, aztán a sok tornának hála, estére megfiatalodom. Nem sokat...de 10 évet simán letagadok a reggelhez képest. Biztató, mert ha a dolgok így haladnak, szeptemberre akár úgy mozoghatok, mint egy 50 éves. A tornák egyre nehezebbek. A gyógytornászok vérszemet kaptak, mert én semmire nem mondok nemet és sosem vagyok fáradt. Az utóbbi persze nem mindig igaz...:) Mostanában kezdem felfedezni mennyire más is lett a mozgásom a műtéttől. Egyre többet próbálok sétálni, ami egyelőre elég megeröltető és furcsa érzés. Mozgásom a külső szemlélőnek jóval stabilabbnak tűnik, mint a beavatkozás előtt, de én még mindig úgy érzem, hogy a fejem randizni fog a betonnal.:) A cél, hogy ne féljek ennyire és magam mellé tudjam helyezni a karjaimat. A biztonság kedvéért eddig mindig magam előtt tartottam őket, mert a régi bizonytalan járással elég sokat estem. Most meg úgy érzem magam, mint aki 10 éven át aludt egy fagyasztóban, majd utána egy marathoni futáson kell résztvennie.:) A legtöbbet a gravitációval harcolok, mert minden lépésnél 40 kilót kell(ene) megtartania a lábaimnak. Ezt a jobb lábam bírja is, mert régen is azon volt a testsúlyom nagy része. A bal lábam viszont gyakorlatilag sokkot kapott és remegni szokott az erölködéstől. A legnehezebb, hogy teljesen szokatlan, hogy valaki "kikapcsolta" a régi üzenetet, amit az agyamtól kapott a lábam. Nincs több összehúzódás, de sajnos nagyon sokat kell dolgoznom az izmaimon. Természetesen ezeket az izmokat csak és kizárólag az alattomosan nehéz gyakorlatok erősíthetik meg. Már látható a változás a járásomon, de mivel én "benne vagyok" a folyamatban, ezért nem igazán érzékelem azt. Nem látom magam kivülről (Ez talán azért is lehet, mert egy normális tükör sincs a szálláson):). Igyekszem minden erőmmel csak a tornára összpontosítani, viszont ez azzal jár, hogy a legkisebb kudarc is le tud törni. Igaz, eddig sem voltam a harmónia koronázatlan királynője. A változások miatt ki vagyok szolgáltatva a hangulataimnak. Erős lelki fentek és lentek váltják egymást és ezt főleg az aznapi mozgásom határozza meg. A testem viszont, hol engedelmeskedik, hol nem, amitől gyakran kétségbeesem. Főleg, ha a következő fél év folyamatos munkájára gondolok. Még szerencse, hogy az anyukám-féle paparadzi- pre- és post-operációs videófelvételei bizonyítják, hogy igenis van eredménye a munkámnak.

A terápiám mindennap 3-kor kezdődik. Még sosem késtünk el, mindig 10 perccel korábban ott vagyunk a váróban. Ez a 10 perc rettenetesen hosszúnak tűnik. Az elkerített, vidám váróban, minden négyzetméterre jut legalább három, nagyon súlyosan, vagy kevésbé fogyatékos gyerek. Az egészen pici babáktól kezdve, a fiatal felnőtteken át, mindenki a terápiára vár. Mivel én integrált mozgássérült vagyok, viszonylag ritkán találkozom halmozottan fogyatékos emberekkel. Hiába vagyok én is valamilyen szinten sérült, mégis kényelmetlenül érzem magam ebben a váróteremben. Feszengve keresek egy semleges pontot, hogy nehogy megbámuljak valakit. Ilyenkor mindig azon gondolkodom, hogy csak én érzem magam ilyen kellemetlenül, vagy más is?  Megállapítom, hogy itt, én vagyok a legkevésbé sérült. A mozgássérült kamaszok végignéznek rajtam és látom a szemükben, hogy összehasonlítják magukat velem. Nem látok sajnálatot vagy elismerést a tekintetükben. Ezekhez a pillantásokhoz vagyok hozzászokva egészséges emberek között. Rájöttem, hogy ebben a "megfordított" szituációban én vagyok "az egészséges" lány. Érdekes, de kellemetlen is egyben a "másik oldalon" lenni.

Különös megtapasztalnom, milyen kínosan érezhetik magukat az egészséges emberek, ha feltűnik egy látványosan sérült ember.
Nehéz lehet egy átlagos embernek természetesen viselkednie egy súlyos mozgássérülttel. Amikor kislány voltam és a játszótéren megbámultak, vagy csúfoltak a járásom miatt, anyukám mindig azt mondta: "Gondolj bele, milyen nehéz lehet nekik, mert kicsit más vagy, mint a megszokott! / Te tedd könnyebbé, az ő helyzetüket!".
Igyekeztem beleképzelni magamat egy "normális" ember helyzetébe, de 7 évesen, úgy éreztem nekem igenis nehezebb. Később könnyebb volt megértően viselkedni, amikor mások "nem tudtak mit kezdeni" a mozgásommal. Ebben a "nézőpont váltásban" a fordulópontot, az jelentette, amikor sikerült örömmel elfogadnom mások segítségét. Kisebb koromban ez nagyon nehezemre esett, mert úgy éreztem sajnálnak, pedig csak a zavaruk leplezésére kérdezték meg újra és újra, hogy: " Megfoghatom a kezed?". Biztosan sokan ténylegesen "csak" segíteni akartak, de azt gondoltam csupán a saját rossz érzésüket próbálták elrejteni előlem. Azóta rájöttem, hogy mások felszabadultabban érzik magukat, ha segíthetnek nekem. Most már segítséget is bátrabban kérek. Elértem, hogy ne érezzem magam kevesebbnek attól, ha elfogadok egy kezet és közben tudom, hogy ez másoknak is legalább annyira segítség, mint nekem.

Ma van 2 hete, hogy megműtöttek. Gondoltam írok egy gyors tapasztalat -összegzést!
A műtét előtt nem egészen realizálódott bennem, hogy milyen sokáig nem tudok majd lábra állni. A SDR után egy héten keresztül össszerogytam, mert nem tartott fenn a régebbi izomgörcs. A műtét előtt én gyakorlatilag  lábizomzat nélkül jártam, a görcsös merevség tartotta fenn a testsúlyomat. 2 hét alatt sikerült, annyira megerősíteni az izmaimat, hogy rövidebb sétákat is tudok már tenni. Még nem találom az egyensúlyomat, hamar elfáradok, de pont 14 napig tartott, hogy teljesen elhagyhassam a halálosan utált kerekesszéket. A mozgásom teljesen más dinamikájú lett. Jóval lassabb vagyok és bizonytalanabb, de képes vagyok irányítani a mozdulataim. Ez szerintem az SDR műtét legnagyobb eredménye. Csoda nem történt, csupán a beavatkozás ledöntött nekem néhány akadályt, ami eddig lehetetlenné tett bizonyos mozdulatokat. Lazább lettem, ezért sok munkával alakítható lett a járásom. A merevség megakadályozta az állandó eredmény elérését. A műtét előtt a szebb járást csak iszonyú koncentrációval tudtam kifacsarni magamból. Most, hogy egy akadály elhárult, kevesebb odafigyeléssel  is képes vagyok a hosszabb távú kiegyensúlyozotabb járásra. Eddig ezt érzem, lehet, hogy egy hét múlva már megváltozik valami. Nagyon felszabadító érzés, hogy végre valamennyire hatással tudok lenni a lábaimra. Tudom, hogy ez viccesen hangzik, mert másnak ez olyan, mint a légzés. Nem kell magam külön figyelmeztetni, hogy " beszív és kifúj", de egy hang mellékesen mindig azt mondja a fejemben, hogy " jobb és bal" meg, hogy "vigyázz küszöb!" (minden küszöb halálos ellenségnek minősűl).
 A legtöbb fruszrációmat az okozta, hogy hiába kértem szép szóval, végül már ordítva a lábaimat, hogy "mozduljatok már meg!", de ők nem reagáltak. Ez nem csak rettenetesen dühítő, hanem kiszolgáltatott érzés is. Így már gondolom érthető,hogy miért utáltam tornázni. Idegesített, hogy hiába akartam szebben járni, mégsem sikerült 5 percnél tovább fenntartani bármilyen kitűzött célt. Most végre, úgy érzem ha nem is teljes mértékben, de jóval több kontrollom van a testem fölött, mint a műtét előtt. Elérek eredményeket, ha eléggé akarom és ez nagyon sok erőt ad.
Újra tanulok járni, ami nagyon nehéz. Le kell győznöm 19 év rossz mozdulatait. Ez annyira nem olyan nagy gond, mert ugyanolyan nehéz a régi ronda járásommal járni, mint szép mozgást gyakorolni. Igyekszem, hogy a helyes mozdulatok rögződjenek, mert járni is "elfelejtettem", ezzel együtt a rossz beidegződések se jönnek elő újra olyan könnyen.

Minden reggel tornázom egy háromnegyed órát. Napközben is van egy terápiám a kórházban. Este meg utolsó erőmmel megtámadom a lépcsőt. Bizseregnek a lábaim, de ez egy tipikus tünet. Újabban ingyenes akupunktúrás kezeléseken veszek rész este az ágyamban, mert néha tűszúrásokat érzek a testemen. Nem kellemes, de kibírható. A szörnyeteg nyújtó csizmával már egész jó barátok lettünk. Már nem fáj annyira, amikor 1 óráig benne vagyok és sokat használ. Nem túl változatosak a napjaim: alvás, evés, olvasás, írás és torna. Remélem nemsokára elég erős leszek, hogy programot tudjunk csinálni a mamámmal.

Ma találkoztam egy orvosnővel, aki sokat segített a műtét megszervezésében. Megköszöntük neki a sok segítséget. Ez a nő ugyanazzal a betegséggel küzd, mint én. A mozgása jóval nehézkesebb, mint az enyém. Egy bottal jár és mesélte, hogy erős fájdalmai is vannak. Egyszóval nagyságrendekkel rosszabb állapotban van, mint én.  45 évesen már nem tud rajta segíteni az SDR, pedig nagyon vágyott rá. Ennek ellenére olyan CP-s betegeken segít, akik átestek a műtéten. Az évek során reumás is lett, ami megakadályozza, hogy műtétekkel javítsanak az állapotán. A találkozás alatt végig nagyon kedves volt, de nem mosolygott. Valószinűleg nem azért, mert nem akart, hanem mert már nem tudott. Elmesélte, hogy a mozgása nem csupán stagnál, hanem folyamatosan romlik. Fájdalmai vannak. Elbűvölten nézte a járásomat. Láttam rajta, hogy, ha tehetné cserélne velem. VELEM! Kényelmetlenül éreztem magam, hogy nekem "jobb lapokat" osztottak, mert láttam a szemében a szomorúságot. Sokszor érzékelem, hogy mennyire szerencsés vagyok, de egyben azt érzem, hogy szeretnék más valaki lenni. Az ember nyilván belegondol, hogy milyen jó, hogy nem egy pakisztáni menekült táborban él, de ez sokszor nem eléggé vigasztaló. Hihetetlen fura érzések töltöttek el ezalatt az 5 perces találkozás alatt. Azon gondolkoztam, hogy mennyire nézőpont kérdése kinek mennyire jó, vagy rossz a helyzete. Nagyon sokszor kívántam volna másvalaki lenni, olyan ember, aki nem mozgássérült. Mert egy szombat esti buliban minden akar lenni az ember csak nem "az a mozgássérült lány". Én minden szombat esti buliban az a lány voltam. Rájöttem, hogy akár tetszik nekem, akár nem, én vagyok az a csaj, akit így definiálnak. Utáltam, hogy ezt a szerepet osztották rám. Belefogtam az írásba, festésbe, rajzba, fotózásba. Teljes erőmmel igyekeztem lekaparni a "sérült" bélyeget. Sok sztereotípiára sikerült rácáfolnom, de a mozgásom nem lett szebb. Maradtam a fotós lány, aki mozgássérült. Persze a közvetlen környezetem már teljesen elfogadott, de a járásom egy idegennek továbbra is zavarbaejtő. 
Kezdek rájönni, hogy a mozgássérült szerep nem küzdhető le teljes mértékben. Talán vannak szerepek, amik tényleg levakarhatatlanok. Gondoljatok bele, hány féle szerep van, amiből az emberek próbálnak kibújni, sikertelenül. Egy néger, roma, értelmifogyatékos, végtaghiányos ember a feje tetejére is állhat, akkor sem tud kibújni teljesen a cimkézés és az előítéletek alól.
Ebből a  nőből egy neves orvos lett, gyerekei és családja van, egyszóval teljes életét él, mégis nehéz mosolyognia. Így búcsúzott el: "Ha már magamat nem tudtam meggyógyítani, akkor másokat gyógyítok meg". Elgondolkodtatott.

Úgy tűnik a türelmetlenségem ebben a helyzetben hasznos. Tegnap este kicsit elkeseredtem, mert nehezen mentek az apróbb dolgok. Ma reggelre viszont összeszedtem magam és nem kértem a tolókocsiból. Minden reggel két lehetséges játék közül választhatok:

1. "- Mi van,ha..." játék
Ezeket kérdeztem magamtól:
- Mi van, ha fájni fog a hátam, ha egyedül hajolok le valamiért?
- Mi van, ha nem fog menni a járás egyedül?
- Mi van ha megbotlom, ha nem kapaszkodom semmibe?

Ezt a végtelenségig sorolhatnám és nem kell ahhoz mozgássérültnek lenni, hogy az ember "- Mi van, ha..." játékot játszon minden egyes nap...
Eredmény: Rohadt kényelmes, mivel a sok kockázat miatt úgysem teszek semmit.
Átválthatok a " - Mi lenne, ha..." játékba.. Egy vállrándítással leszerelhetem a kétségeim. Mert mi van, ha elesem? Fájni fog. Na és akkor mi van? Összedől a világ? Nem. Game over. Én a második játékot választottam.

2. " - Mi lenne, ha..." játék
Ezeket kérdeztem ma reggel magamtól:
- Mi lenne, ha egyedül mennék ki mosdóba?
- Mi lenne, ha egyedül öltöznék fel?
- Mi lenne, ha egyedül mennék ki a kocsiig, kapaszkodás nélkül?
Eredmény: Ezt a játékot jóval nehezebb játszani. Kényelmetlen volt. Sokszor tényleg beigazolódott a félelmem és elestem, vagy fájt. Ennek ellenére több sikerem is volt.

Szerintem mindenkinek érdemesebb a második játszmát lejátszani a fejében, mert többre jut vele. Ma jóval többet sétáltam egyedül, mint tegnap. Az is igaz, hogy jóval több fájdalmam is volt. Az első mondatok egész életemben kattoghatnak a fejemben, de csak visszahúznak. Nincs kedvem egy helyben toporogni. Ezt megint szó szerint is értem! :)

Tehát a mai eredményeim a második játszmának köszönhetően:
Egyedül mosakodtam, öltöztem, segítség nélkül szálltam be az autóba. Kapaszkodva sétáltam be a tornára, ahol sikerült 40 métert kapaszkodás nélkül megtennem. A járásom jóval szebb, pedig csak 10 nap telt el a SDR műtét óta. Nagyon látványos a fejlődés, minden nap szebb, egyenletesebb a járásom. Csoda nem történt, a mozgásom még bizonytalan és darabos. Az egyensúlyom (ami sosem volt...:) ) most még nem az igazi. Nagyon sok munka van még a járásommal, de úgy érzem megéri. A sok szenvedés és a torna apránként, de kifizetődni látszik! :) Látom a kis eredményeket és a célt és így könnyebb minden erőmet befektetni.

A hétvége itt azt jelenti, hogy két napig nincs terápiás foglalkozásom. Tehát egyedül kellett tornáznom és nagyon hiányzott, hogy valaki hozzáértő is figyeljen. Mert én minden reggel megcsinálom a kötelező gyakorlatsorokat, de közben kattogott az agyam. Biztosan helyesen csinálom ezt, vagy azt a mozdulatot? Vajon tényleg használ? Ténylegesen azt az izmot erősítem, amit kell? Csupa kétség. Tudom, nehéz eset vagyok! :) Sajnos egyre nehezebben tűrőm, hogy "újra" mozgássérült lettem. Igyekszem lépegetni, de egészen kis távolságok is félelemmel töltenek el. Gyakran a régi berögzült mozdulatok miatt akadnak össze a lábaim, úgy, mint a műtét előtt. Nehéz lemondani a biztonságos rutinról, ami 19 év alatt belém ívódott. Ellentétes érzések keverednek bennem, mert egy felől nagyon szeretnék újra önálló lenni, más felől félelmetes megtenni az első lépéseket. Itt ezt most szó szerint kell érteni! :) A türelmetlenségem általában győz, szóval ma egyedül, talán kicsit túl bátran is lépegettem a szobámban. Biztonságos esési technikák egész sorát fejlesztettem ki az évek során, szóval, ha kibillennék az egyensúlyomból, akkor sincs nagy baj.

Az én tuti tippem a következő: ha várhatóan el fogsz esni, dobj el a kezedből mindent, hogy kitámaszhasd magad (ez a taktika, nem kedvez a berendezési tárgyaknak, mert én anno beledobtam egy hajkefét egy képbe, aminek sikeresen betörtem az üvegét).
Előny no1: éppen maradt koponya és gerinc (,ami valljuk be, nem rossz)!
Előny no2: van indokod elmenni az Ikeába. :)

Pár szó még a hétvégéről. Semmi más nem érdekel, mint a mielőbbi járás, tehát egyéb programra, mint a torna nem igazán vagyok kapható. Ez alól a vásárlás természetesen kivétel. Lassabban folynak a napok terápia nélkül. Alig várom a holnapi tornám!